A fines de los años cuarenta, justo después de que terminara la Segunda Guerra Mundial, Estados Unidos tuvo que enfrentarse a un enemigo mucho más mortal aun.
La enfermedad cardíaca.
En el universo de la posguerra, donde los avances en el conocimiento médico habían dominado ya a las muertes causadas por enfermedades infecciosas, la enfermedad cardiovascular emergió como la principal amenaza, reclamando al año más de la mitad de las muertes entre los adultos de EEUU.
En 1945, un año después de que terminara la guerra, la enfermedad cardíaca hipertensiva y un accidente cerebrovascular, cobraron la vida del presidente Franklin Roosevelt. Tres años más tarde, su sucesor, Harry Truman, reconoció la inminencia de la amenaza y firmó un decreto que destinaba 500 mil dólares para la realización de un estudio sobre enfermedades cardíacas a lo largo de 20 años.
Esa investigación profunda se tradujo en el estudio cardíaco de Framingham; mismo que reunió 5,200 hombres y mujeres que fueron sometidos a examinaciones periódicas, tomando en cuenta las mayores causas de las enfermedades cardiovasculares.
La investigación cumplió los 20 años, pero siguió. Incluso más allá de la fecha límite. Gradualmente se inscribió a los hijos y nietos del grupo inicial. Setenta años más tarde, Framingham continúa recabando datos.
El estudio ha servido y ha extendido su función en el fortalecimiento de la medicina moderna y la comprensión de las afecciones cardiovasculares, según Dave Chelsa, director de investigación operativa en el Biorepositorio Universal de Spectrum Health.
«No es muy grande, ni diverso, pero es valioso porque esas personas fueron seguidas a lo largo de sus vidas» dice Chelsa. «Sabemos lo que sabemos sobre la enfermedad cardiovascular generalmente como resultado de la intervención de ese pequeño grupo».
¿Por qué es importante esa pequeña reseña histórica? Es una perspectiva útil.
Los inicios de la investigación Framingham son humildes, pero se convirtió en un estudio multimillonario de más de 70 años, (más lo que se acumulen). Se ha consolidado como un depósito importante del conocimiento médico.
Hoy, en esta época innovadora donde todo es tecnología, Estados Unidos busca extender el concepto de forma exponencial.
En vez de 5,200 participantes, se busca a un millón.
En vez de 500 mil, se invertirán 1,500 millones de dólares.
Y comienza con una década de estudio. Que además no limita su enfoque en la enfermedad cardíaca. En cambio se concentra en la salud general—buena, mala, todo cuenta. Se encuestan a todos los grupos raciales, sin distingos de género o condición socioeconómica.
Finalmente, se empaca toda esa información concedida de manera voluntaria—muestras de sangre, información del genoma, encuestas personales de salud—y combinada con tecnología de punta se criba y analiza para lograr perspectivas sobre condiciones de salud y bienestar en toda la nación.
De funcionar como se pretende, el programa científico All of Us, Framingham será, lo que la tienda de abarrotes de la esquina, es a Amazon.com.
Historias compartidas
El programa científico All of Us es un proyecto de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) que busca acelerar la investigación médica para lograr mejorar la salud de personas de todos los orígenes.
El sitio web del programa lo resume inteligentemente: es «una iniciativa de participantes comprometidos, fundamentada en datos duros que apoyan la investigación en la intersección de la ecología humana, conducta, genética, medio ambiente, Ciencia de datos, computación y mucho más; para producir nuevo conocimiento con el objetivo de desarrollar maneras más efectivas para tratar enfermedades».
Suena maravilloso y simple en un enunciado. Pero es colosal logísticamente hablando.
A diferencia de la mayoría de los estudios de investigación, mismos que se centran en una enfermedad especifica o una población objetivo, el programa científico All of Us no se limita a condiciones de salud o características personales, indica Chelsa.
Se concentra agudamente en acumular datos sanitarios e información genómica de personas de todo tipo, para después procesar los datos y entender a profundidad qué conduce a la buena (o mala) salud.
Ahí es que cabemos TODOS.
Desde luego que no importa lo maravilloso que pueda ser su dispositivo electrónico, aun así se requiere de historias conmovedoras de la gente, si de llamar la atención se trata.
De modo que ahí hablamos de NOSOTROS.
«Los participantes y sus colaboradores, nos hace únicos» dice Chesla.
«Frecuentemente, las investigaciones tienen un enfoque de orientación a la enfermedad. Se tienen estudios que investigan un cáncer especifico, o un elemento cardiovascular muy particular».
En esos estudios, los investigadores buscan desarrollar nuevas tecnologías y tratamientos. En All of Us, según Chesla, los investigadores buscan compartir datos con otros investigadores—y los participantes del estudio.
Es un nivel de transparencia poco común, dice Chesla.
«No solo puede usted participar, también es bidireccional el flujo de la información y eso es verdaderamente lo que distingue este programa» anotó. «Como participante, usted puede ir a internet para consultar su portal, ver su información e incluso obtener nuevos datos sobre usted mismo».
En alcance y extensión, el proyecto es ciertamente inigualable.
«Realizar un estudio poblacional de esta naturaleza, donde todo mundo que vive en los Estados Unidos puede participar, y es agnóstico al estado de enfermedad o bienestar, simplemente es único» insiste Chesla.
El Oeste de Michigan es actualmente uno de los mercados pilotos, atendido por Spectrum Health. La inscripción está abierta a personas mayores de edad que viven en EEUU, y son o fueron pacientes de Spectrum Health.
La inscripción estará abierta para todos a finales de la primavera.
Las personas interesadas pueden inscribirse en cualquiera de nuestras siete ubicaciones, o bien pueden empezar esta jornada en la página de Spectrum Health All of Us. Ahí contestará una pequeña encuesta y después puede elegir la ubicación que le resulte más conveniente para dar las muestras de sangre y orina que se requieren.
Medalla de honor
Steve Heacock, vicepresidente sénior de mercadotecnia y relaciones públicas en Spectrum Health, tuvo el honor de ser el primero en inscribirse en All of Us. Un empleado de Spectrum Health tomó su muestra de sangre en una de las ubicaciones donde se lleva a cabo la prueba y ahí contestó su encuesta».
«Eso es todo lo que hay que hacer» dijo. «Estamos en la primera etapa».
A Heacock le entusiasman los grandes resultados de este programa, y no necesariamente por lo que significa para él.
«Se trata en realidad de abonar a este gran esfuerzo, es un gran paso hacia adelante en ciencia e investigación» indicó, aludiendo a su participación como una medalla de honor.
«Contribuir a ese cuerpo de la ciencia que va a servir para la innovación es algo muy positivo» indicó.
Según Heacock, todos somos una pieza en algo más grande que nosotros mismos. Su participación en All of Us sería una pequeña pero valiosa contribución hacia ese gran propósito.
«Se da uno cuenta, ‘soy parte de una corriente continua’» dijo Heacock. «Es solo una vida, y una vida es importante y significativa, pero de pronto se desvanece entre todas las demás».
Pensémoslo así: recordamos a nuestros abuelos, y quizás a nuestros bisabuelos—pero, ¿y los padres de los bisabuelos? ¿Y los de los tatarabuelos? A partir de ahí la historia se complica.
«Entonces, generación tras generación, seguimos avanzando» dice Heacock. «Pero no significa que han desaparecido. Es una corriente continua. Estas cosas del ADN lo comprueban, cuando se pueden investigar tiempos remotos. Es emocionante».
El programa científico All of Us está «informando esa corriente» indicó.
Incluso cuando los investigadores cumplan con su meta de un millón de personas inscritas—y participando en forma estrecha—tendrá que ser rápido y sencillo.
Según su descripción inicial, los arquitectos del proyecto lo diseñaron así.
«Yo no lo veo como un obstáculo a futuro de ninguna manera» dice Heacock. «Lo haré por el resto de mi vida. Es una encuesta anual que resulta fácil contestar si pone usted atención a sus asuntos médicos».
El compromiso es mínimo, si se trata de tiempo, dijo.
«No se tarda uno nada» indicó Heacock. «Se trata de que me permite acceso a mi información. También les permite el acceso a mi expediente médico, porque se necesita la perspectiva completa».
Lo mejor de todo, dijo Chesla, cada participante puede diseñar su propia trayectoria.
«Su nivel de participación podría ser, el primer día ‘yo di las muestras de sangre, y contesté la encuesta en línea, y ahora no estoy interesado en el tema porque tengo hijos’ o porque estoy enfermo o ese es simplemente el nivel de participación que deseo» indicó Chesla.
Usted entonces puede optar salir.
«Esto no significa que usted no podrá ver sus resultados» dijo Chesla. «Solo significa que usted no desea participar».
O bien, usted puede continuar y participar de lleno.
«Usted puede convertirse en el participante ejemplar que contesta la encuesta por diez años consecutivos y continua haciéndolo todos los años, porque eso permitiría la medición estadística de los investigadores» dijo Chesla. «He incluso puede ser seleccionada para un estudio transversal».
Uno de ellos incluye la provisión de los dispositivos portátiles Fitbit a 10 mil participantes.
«Los 10 mil participantes tendrán que regresar para que se les pruebe el dispositivo, después tendrán que aprender cómo usarlo y deberán asegurarse de tener el equipo adicional necesario en casa—WiFi, o una computadora para cargar la información» indicó Chesla.
El nivel de participación de las personas determina no solo el valor a la ciencia sino la proposición de valor que tiene para aquellas personas que participan.
«Entre más participen, mayor información» dijo Chesla. «No es un truco para engancharle. Al final del día, se trata de estudios que funcionen—entre más sabemos de un individuo en determinada población, mejor podemos analizar los datos para identificar temas en común o los hilos de su enfermedad y cofactores».
La campaña All of Us incluso ha creado una página de web donde los participantes pueden sugerir ideas novedosas para el estudio de esos datos.
Es un estudio detallado
Los estudios de investigación médica típicamente encuestan cientos o acaso miles de personas—no decenas de miles, o en este caso, un millón.
Lo destacado de All of Us es la colección de datos de amplia escala para su análisis. Un estudio estadístico de esta magnitud permitirá a los investigadores a hacer predicciones detalladas sobre el impacto de ciertos tratamientos en cierto tipo de persona.
Para lograrlo, se consultan los datos de poblaciones clave, sin importar que tan grandioso o granular se tenga que ser. Un «enfoque no discriminatorio» que se nutre de la diversidad de los participantes puede brindar el más robusto de los muestreos. Indicó Chesla.
«Los Institutos Nacionales de Salud han sido muy específicos con su aplicación» añadió. El programa científico All of Us representara en exceso a las poblaciones que tradicionalmente están subrepresentadas en la investigación biomédica».
Quizás no sea sorpresa que los participantes originales del estudio de Framingham fueran principalmente blancos.
«Ochenta por ciento de ellos eran hombres caucásicos» dijo Chesla.
Las poblaciones rurales, urbanas, pobres y minoritarias han estado históricamente subrepresentadas en la investigación científica, dijo Chesla.
Lo último que quiere el NIH es atender a las mayorías sobre las que se tienen datos en abundancia.
Heacock enfatizó este punto.
«Piense en la experiencia de las comunidades de color, en cómo fueron tratadas y dónde están, y en la desconfianza que debe superarse» acotó Heacock. «La única forma en que esta ciencia va a ser aplicable en general es si todos participan. Si hacemos esto bien, estaremos en mejor condición».
Dijo Chesla: «Carecemos de diversidad, también en lo socioeconómico, porque las personas que no tienen seguro no participan en ensayos clínicos y, generalmente, Medicaid no cubre eso».
Y luego está el factor de la edad.
Dada la naturaleza, generalmente, reactiva de la medicina no hay tanta información médica sobre poblaciones menores de 65 años.
El programa científico All of Us proviene de la Iniciativa de Medicina de Precisión, una idea de la administración Obama para promover de forma proactiva la atención médica personalizada a las características y necesidades individuales.
Esto significa que todos nosotros, por definición, buscamos ser más diligentes e inclusivos.
«Todos son iguales en este programa» dijo Chesla. «Un joven de 18 años que es saludable y tiene conocimientos tecnológicos, se ha inscribe para permanecer en el programa durante 10 años, es tan ventajoso para la investigación como un hombre de 89 años que es modelo de salud y ha vivido 12 años más que el hombre o la mujer promedio en los Estados Unidos».
Igualmente, un hombre de 89 años luchando contra una serie de dolencias también es bienvenido.
« ¿Por qué algunas personas sucumben a una enfermedad y por qué algunas personas la superan?», preguntó Chesla. «Éstas son preguntas a las que no podemos respuesta actualmente».
Podemos ver de lado a lado, pero a nivel poblacional no podemos descifrar los indicadores que muestran cómo responderá alguien a tratamiento o cómo podemos involucrarlos cuando se encuentran bien, para así mantener el bienestar y cuidar verdaderamente la «salud» y no la «enfermedad».
En relación al tamaño, alcance, ambición y capacidad, el estudio científico All of Us no tiene precedentes en su objetivo de descubrir estos indicadores ocultos.
«Extienda este esfuerzo a un millón de personas, pero con intencionalidad en geografía, diversidad, o cómo sea que se desee medir—añada el elemento moderno de la tecnología—y el resultado será único y especial» concluyó Chesla: «Este es un programa de 1,500 millones de dólares a lo largo de diez años con alcance de un millón de participantes».
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